Japanese News: 「食事や睡眠もままならない…」“付き添い入院”過酷さ改善を

生うまれてすぐ、病気びょうきで入院にゅういんが続つづいた娘むすめ。

病院びょういんのみなさんは本当ほんとうに一生いっしょう懸命けんめいしてくださっているし、つらいのはこの子こだから、親おやの自分じぶんが弱音よわねを吐はくわけにはいかないーーそう思おもいながらも、プライバシーも十分じゅうぶんになく食事しょくじや睡眠すいみんもままならない日々ひびに、“戦場せんじょう”に行いくような過酷かこくさを感かんじていたと親おやは言いいます。

「付き添つきそい入院にゅういん」の実態じったいとは？環境かんきょうの改善かいぜんへ向むけた動うごきは？

当事者とうじしゃと医療いりょう現場げんば、支援しえん団体だんたいの動うごきをまとめました。

「付き添つきそいは必須ひっす」

冒頭ぼうとうの写真しゃしんは、東京とうきょう都内とないに住すむ露木つゆき貴子たかこさんの次女じじょ・史し佳けいちゃん（4歳さい）です。腎じん不全ふぜんの治療ちりょうで生うまれてすぐのときから入院にゅういんが続つづき、治療ちりょうのために転院てんいんした病院びょういんで、親おやが泊とまり込こみで付き添つきそう「付き添つきそい入院にゅういん」を求もとめられました。

病院びょういんからは夜間やかんの人手ひとでも少すくなく、看護かんごが難むずかしいことなどを理由りゆうに、小ちいさい子こどもの場合ばあいは「付き添つきそいが必須ひっす」だと説明せつめいを受うけたということです。

露木つゆきさんの頭あたまにまっさきに浮うかんだのは、当時とうじ5歳さいの長女ちょうじょのことでした。

「私わたしが24時間じかん病院びょういんに缶詰かんづめになれば、長女ちょうじょはどうしたらいいの？」

頭あたまが真っ白まっしろになったと振り返ふりかえります。

いざ「付き添つきそい入院にゅういん」が始はじまると、昼夜ちゅうや問とわず史し佳けいちゃんのケアに追おわれ、睡眠すいみんや食事しょくじを満足まんぞくに取とれないこともしばしばでした。

「病院びょういんのみなさんには一生いっしょう懸命けんめいしてもらっていた」という露木つゆきさんが、制度せいど面めんでひとつどうしても納得なっとくいかなかったことがあります。

それは、病院びょういんから求もとめられたにもかかわらず、「付き添つきそいを希望きぼうする」という申請しんせい書しょを、2週間しゅうかんごとに提出ていしゅつしなければならなかったことです。

「同おなじことをやるのでも自分じぶんがいる前提ぜんていになっていて、それを了解りょうかいしているのと、本当ほんとうはお願おねがいされているのにこちら側がわがお願おねがいした形かたちになって許可きょかされているというのは、心理しんり的てきなところが違ちがう。ただの紙かみ1枚まいのことですが、身体しんたい的てきにも精神せいしん的てきにも苦くるしい生活せいかつをしているなかで、『実態じったい』と合あっていない『建前たてまえ』として申請しんせい書しょを書かくよう求もとめられたのが、すごくきつかったです」

また、付き添つきそいを病院びょういんから求もとめられた露木つゆきさんは、「付き添つきそい入院にゅういん」は希望きぼうに応おうじて選択せんたくできるようにするなど、改善かいぜんが必要ひつようだと考かんがえています。

「仕事しごととの両立りょうりつなど、家族かぞくの生活せいかつが立たちゆかなくなると子こどもの治療ちりょうもままならなくなるので、付き添つきそうかどうかは希望きぼうに応おうじて選えらべるようにしてほしいです」

親おやたちの環境かんきょう　実態じったいは

支援しえん団体だんたい「NPO法人ほうじんキープ・ママ・スマイリング」は去年きょねん11月つきから12月つきにかけて、「付き添つきそい入院にゅういん」など病気びょうきの子こどもに病院びょういんで付き添つきそう経験けいけんした人ひとを対象たいしょうにインターネット上じょうでアンケート調査ちょうさを行おこない、約やく3600人にんから回答かいとうを得えました。

主おもな項目こうもくの結果けっかは、以下いかの通とおりでした。

▽「付き添つきそい入院にゅういん」を希望きぼうしたかどうか

「希望きぼうするしないに関かかわらず付き添つきそいが必須ひっすだった」…70.8％、

「希望きぼうした」…27.7％

▽「付き添つきそいを病院びょういんから要請ようせいされたか」

「要請ようせいされた」…79.1％

「要請ようせいされていない」…20.9％

「付き添つきそいが必須ひっす」が7割わり、「付き添つきそいを要請ようせいされた」も8割わり近ちかくと、希望きぼうに関かかわらず医療いりょう機関きかんからの要請ようせいに応おうじて付き添つきそう親おやが多おおい状況じょうきょうがうかがえます。

▽付き添つきそい中ちゅうに子こどものケアに費ついやした時間じかん（1日にちあたり）

「21～24時間じかん」…25.5％

「15～18時間じかん未満みまん」…12.7％

「12～15時間じかん未満みまん」…11.7％

「12時間じかん以上いじょう」と答こたえた人ひとはあわせて61.3％に上のぼりました。

▽「付き添つきそい中ちゅうに行いったケアの内容ないよう」

「食事しょくじの介助かいじょ」など身の回みのまわりの世話せわのほか、「吸引きゅういん・吸入きゅうにゅう」や「バイタル確認かくにん」、「心電図しんでんずモニターの取り付とりつけ」、「胃い管かん交換こうかん」など、医療いりょう的てきケアを含ふくむさまざまなケアを担になったとの回答かいとうがありました。

こうしたケアの中なかには、「療養りょうよう上じょうの世話せわ」として原則げんそくは看護かんご師しなどが行おこなう業務ぎょうむに位置いちづけられているものも含ふくまれ、現場げんばの人手ひとで不足ふそくを付き添つきそう親おやが補おぎなっている現状げんじょうが伺うかがえるということです。

▽「付き添つきそい入院にゅういん中ちゅうの食事しょくじの調達ちょうたつ先さき」

「主おもに院内いんないのコンビニや売店ばいてん」…65.1％

「主おもに院外いんがいのコンビニや売店ばいてん、スーパー」…8.5％

「主おもに病院びょういんから付き添つきそい者しゃに提供ていきょうされる食事しょくじ」…5.6％

付き添つきそう親おやへの病院びょういんから食事しょくじの提供ていきょうは、実施じっしされている病院びょういんも一部いちぶあるものの、まだ少すくないことがうかがえます。

▽「病室びょうしつでの睡眠すいみんについて」

「子こどもと同おなじベッドで寝ねていた」…51.8％

「病院びょういんからレンタルした簡易かんいベッド」…32.9％

「ソファー、いす」…6.4％

自由じゆう記述きじゅつには、モニターのアラーム音おんや看護かんご師しの巡回じゅんかいの音おと、同おなじ病室びょうしつの子こどもの泣き声なきごえなどでゆっくり眠ねむれないとの回答かいとうもあったということです。

また、「付き添つきそい中ちゅうに体調たいちょうを崩くずしたことがある」と回答かいとうした人ひとは51.3％に上のぼったということです。

医師いしからも環境かんきょうの改善かいぜん求もとめる声こえ

医療いりょう現場げんばからも環境かんきょうの改善かいぜんを求もとめる声こえがあがっています。

佐賀さが市しにある佐賀さが大学だいがく医学部いがくぶ附属ふぞく病院びょういんでは、入院にゅういん中ちゅうの子こどもに付き添つきそう保護ほご者しゃに対にたいして、支援しえん団体だんたいから提供ていきょうされるカレーやスープの缶詰かんづめや衛生えいせい用品ようひんなどが入はいったセットを毎月まいつき配くばっていて、この日ひも看護かんご師しがそれぞれの病室びょうしつに届とどけていました。

受け取うけとった母親ははおやは「入院にゅういんが長ながくなると自分じぶんの食事しょくじに困こまるし、経済けいざい的てきにも負担ふたんになるので、こうした支援しえんはとてもうれしいです。応援おうえんしてもらっていると感かんじて励はげみになります」と話はなしていました。

この病院びょういんでは▽家族かぞくが寝ねるための簡易かんいベッドを有料ゆうりょうで貸し出かしだしているほか、▽親おやの負担ふたんを軽減けいげんするため保育ほいく士しが子こどもを一時いちじ的てきに預あずかるなどの対応たいおうをとっています。

一方いっぽう、看護かんご師しの配置はいちや付き添つきそいの環境かんきょうを大幅おおはばに変かえることは病院びょういんだけでは難むずかしく、制度せいどそのものの改善かいぜんが必要ひつようだということです。

「今いまの制度せいどだと存在そんざいが無ないことに」

小児しょうに科かの松尾まつお宗明むねあき医師いしは「入院にゅういん中ちゅうの子こどもたちにとって付き添つきそう家族かぞくは欠かかせない存在そんざいにもかかわらず、今いまの制度せいどだとその存在そんざいが無ないことになっているのが問題もんだいではないか」と指摘してきしています。

そのうえで「付き添つきそう家族かぞくに食事しょくじを提供ていきょうするなど、病院びょういんの環境かんきょうを変かえていく必要ひつようがある。一方いっぽう、どうしても付き添つきそえない家族かぞくもいるので、そういう子こどもには付き添つきそいがなくても安心あんしんして入院にゅういんできる体制たいせいを整ととのえていくべきで、国くにに対策たいさくを考かんがえていただきたい」と話はなしていました。

国くにに要請ようせい「改善かいぜんへ向むけて検討けんとう会かい設置せっちを」

実態じったい調査ちょうさの結果けっかをふまえ「NPO法人ほうじんキープ・ママ・スマイリング」は1日にち、親おやの生活せいかつ環境かんきょうなどの改善かいぜんに取り組とりくむよう厚生こうせい労働ろうどう省しょうとこども家庭かてい庁ちょうに要請ようせいしました。

要望ようぼう書しょでは、▽厚生こうせい労働ろうどう省しょうとこども家庭かてい庁ちょうの協力きょうりょくのもと、医療いりょう機関きかんやNPO団体だんたいなどとも連携れんけいし、親おやの生活せいかつの支援しえんや経済けいざい的てき支援しえんに取り組とりくむことや、▽入院にゅういん時じの付き添つきそい環境かんきょうの改善かいぜんに向むけた検討けんとう会かいを立たち上あげることなどを求もとめています。

要望ようぼう書しょを受け取うけとった、こども家庭かてい庁ちょう母子ぼし保健ほけん課かの山本やまもと圭子けいこ課長かちょうは「調査ちょうさや要望ようぼうの内容ないようをしっかり確認かくにんし、厚生こうせい労働ろうどう省しょうとこども家庭かてい庁ちょうで連携れんけいしながら、何なにができるのか検討けんとうしたい」と述のべました。

要請ようせいのあと会見かいけんした「NPO法人ほうじんキープ・ママ・スマイリング」の光ひかり原はらゆき理事りじ長ちょうは、「入院にゅういんする子こどもに付き添つきそう親おやの環境かんきょうは過酷かこくで、厳きびしい状況じょうきょうにあります。国くにがリーダーシップをとり、病院びょういんや私わたしたち支援しえん団体だんたいも一緒いっしょになって、親おやが安心あんしんして子こどもを見守みまもり付き添つきそえる環境かんきょうを作つくっていければと思おもいます」と話はなしていました。

海外かいがいの現状げんじょう

一方いっぽう、海外かいがいの病院びょういんでの付き添つきそいの経験けいけんをもとに「子こどもの入院にゅういん生活せいかつをよいものにするためにも、保護ほご者しゃが安心あんしんして付き添つきそえる環境かんきょうづくりが必要ひつようだ」と指摘してきする人ひともいます。

佐藤さとう麻弥まやさんは、去年きょねん5月つきに小児しょうにがんの1つ、神経しんけい芽め腫しゅで長男ちょうなん・玲れい恩おんくんを9歳さいで亡なくしました。

「こうやって写真しゃしんを眺ながめていると、きのうのことのように思い出おもいだしますね」

玲れい恩おんくんの治療ちりょうのため、国内こくないの複数ふくすうの病院びょういんのほか、ベルギーやフランスの病院びょういんでも付き添つきそいを経験けいけんしました。フランスの病院びょういんでは、付き添つきそう親おやにも無料むりょうで朝食ちょうしょくが提供ていきょうされ、昼食ちゅうしょくや夕食ゆうしょくも必要ひつように応おうじて注文ちゅうもんできたほか、病室びょうしつには親おやのための備え付そなえつけのベッドもあったということです。

また、病院びょういん内ないで親おやがマッサージやカウンセリングを受うけられるなど、子こどもから離はなれて体からだを休やすめたり気分きぶん転換てんかんしたりするための環境かんきょうも整備せいびされていたということです。

「付き添つきそう私わたしたちの健康けんこう面めんや食事しょくじ面めんも一緒いっしょに考かんがえ大事だいじにしてくれていると感かんじられて配慮はいりょがありがたかったし、カルチャーショックでした」

そのうえで今いま、親おやが笑顔えがおで子こどもを支ささえられる環境かんきょうづくりは、子こどもの療養りょうよう環境かんきょうをよりよいものにするためにも大切たいせつなことだと佐藤さとうさんはいいます。

その理由りゆうについて、かつて玲れい恩おんくんに言いわれたことばを思い出おもいだしながら話はなしてくれました。

「私わたしもはじめの頃ころ、息子むすこに『ママ笑わらって』って、『悲かなしい顔かおしていないでもっと笑わらって』って言いわれたときに、いけないって思おもって。自分じぶんが沈しずんでる場合ばあいじゃないって思おもったので。そこでこの病室びょうしつに来くる時とき、息子むすこに会あう時ときはなるべく笑わらっていよう、元気げんきでいようってずっとそれだけは思おもってきていました。それを支ささえられる環境かんきょうって、あったほうが絶対ぜったいにいいと思おもうんですよ。そのほうが子供こどもも、保護ほご者しゃがリラックスしているのを見みて、笑わらっているのを見みて安心あんしんする。それが息子むすこが私わたしに『笑わらって』って言いったことだと思おもうんですよね」