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【動画どうが】子こどもに発症はっしょう 難病なんびょう「レット症候しょうこう群ぐん」知しっていますか？

Easy Japanese news
Nov 25, 2021 12:11
Furigana
（6分ふん10秒びょうの動画どうがリポートです。データ放送ほうそうではご覧ごらんになれません）。

「車くるまの中なかでママと呼よんでくれたのが最後さいごでした」。

取材しゅざいに応おうじてくれた河野こうの奈緒子なおこさんは娘むすめの心こころ結ゆいさんが1歳さい半はんの頃ころから成長せいちょうが遅おそいと感かんじていたといいます。3歳さいの頃ころには一度いちど覚おぼえた言葉ことばを話はなさなくなりました。

病院びょういんや支援しえん施設しせつに何なん度ども通かよい相談そうだんしてきましたが、原因げんいんはわからず、心配しんぱいで悩なやみ続つづける日々ひびを過すごしていました。

そして4歳さいの時ときに「レット症候しょうこう群ぐん」という診断しんだんを受うけ、治療ちりょう法ほうのない重おもい病気びょうきであることにショックをうけました。

河野こうのさんはレット症候しょうこう群ぐんのことを多おおくの人ひとに知しってもらい支援しえんする環境かんきょうを少すこしでも整ととのえたいと話はなしています。

レット症候しょうこう群ぐんとは

遺伝子いでんしの異常いじょうにより生後せいご6ヶ月かげつから1歳さい半はんまでの主おもに女の子おんなのこに発症はっしょうする病気びょうきです。

言葉ことばが話はなせなくなったり、一いち人にんで歩あるくことが出来できなくなったりするなど、成長せいちょうと共とともに運動うんどう機能きのうの低下ていかが起おこります。

国くにの難病なんびょうに指定していされていて、日本にっぽんにはおよそ1000人にんの患者かんじゃがいると推定すいていされています。

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Japanese newspaper
ゼレンスキー大統領だいとうりょう 捕虜ほりょの北朝鮮きたちょうせん兵士へいし2人にんの交換こうかんに前向まえむき
ウクライナのゼレンスキー大統領だいとうりょうは12日にち、ロシア西部せいぶで捕虜ほりょにした北朝鮮きたちょうせんの兵士へいし2人にんが取り調とりしらべを受うける様子ようすだとする動画どうがをSNSで公開こうかいし、ロシア側がわに捕とらえられたウクライナの兵士へいしとの交換こうかんに前向まえむきな姿勢しせいを示しめしました。
Source: NHK Jan 13, 2025 12:01
Japanese newspaper
東京とうきょう女子じょし医大いだい 元もと理事りじ長ちょうを逮捕たいほ 背任はいにんの疑うたがい 医大いだいの名門めいもんでなぜ？
国内こくない有数ゆうすうの私立しりつ医大いだい、東京とうきょう女子じょし医科いか大学だいがくの元もと理事りじ長ちょうが新宿しんじゅく区くにあるキャンパスの施設しせつの建設けんせつをめぐり、建築けんちく士しの口座こうざに実態じったいのないアドバイザー業務ぎょうむに対にたいする報酬ほうしゅうとして大学だいがくから資金しきんを振り込ふりこませ、大学だいがくにおよそ1億おく2000万まん円えんの損害そんがいを与あたえたとして、背任はいにんの疑うたがいで逮捕たいほされました。警視庁けいしちょうは建築けんちく士し側がわに振り込ふりこまれた資金しきんが、当時とうじ、大学だいがくトップだった元もと理事りじ長ちょうに還流かんりゅうしていたとみて解明かいめいを進すすめることにしています。
Source: NHK Jan 13, 2025 12:01
Japanese newspaper
日本にっぽん製鉄せいてつ 買収ばいしゅう計画けいかく放棄ほうきの期限きげん 米べい政府せいふ委員いいん会かいが6月つきまで延長えんちょう
アメリカのバイデン大統領だいとうりょうが日本にっぽん製鉄せいてつによるUSスチールの買収ばいしゅう計画けいかくに対にたいして出だした禁止きんし命令めいれいでは、2月つき2日にちを期限きげんに買収ばいしゅう計画けいかくを放棄ほうきする手続てつづきをとるよう求もとめています。これについて、会社かいしゃ側がわはアメリカ政府せいふの委員いいん会かいが6月つきまでに延長えんちょうしたことを明あきらかにしました。
Source: NHK Jan 12, 2025 12:01
Japanese newspaper
【放送ほうそう中ちゅう】全国ぜんこく女子じょし駅伝えきでん 中学生ちゅうがくせいから社会しゃかい人じんが都道とどう府県ふけん対抗たいこうで
中学生ちゅうがくせいから社会しゃかい人じんまでのランナーがたすきをつなぐ都道とどう府県ふけん対抗たいこうの全国ぜんこく女子じょし駅伝えきでんが京都きょうとで、このあと午後ごご0時半じはんにスタートします。全国ぜんこく最多さいた18回かいの優勝ゆうしょうを誇ほこる地元じもと・京都きょうとを軸じくに実力じつりょくのある選手せんしゅをそろえた大阪おおさかや神奈川かながわ、長野ながの、それに千葉ちばなどが優勝ゆうしょうを争あらそう展開てんかいになるものとみられます。また、最終さいしゅう9区くでは兵庫ひょうごの田中たなか希のぞみ実じつ選手せんしゅや長崎ながさきの廣ひろし中ちゅう璃梨なし佳けい選手せんしゅ、石川いしかわの五島ごしま莉乃選手せんしゅなどオリンピック出場しゅつじょう経験けいけんのある選手せんしゅたちの走はしりに注目ちゅうもくです。最新さいしん情報じょうほうを速報そくほうでお伝おつたえします。NHKでは総合そうごうテレビとラジオ第だい1、それにNHKプラスで中継ちゅうけいしています。
Source: NHK Jan 12, 2025 12:01
Japanese newspaper
兵庫ひょうご 加古川かこがわ 女児じょじ殺害さつがい事件じけん 容疑ようぎ者しゃの話はなしに基もとづき海うみで刃物はもの捜索そうさく
18年ねん前まえ、兵庫ひょうご県けん加古川かこがわ市しで小学生しょうがくせいの女の子おんなのこを刃物はもので刺さして殺害さつがいしたなどとして逮捕たいほされた46歳さいの容疑ようぎ者しゃが、逮捕たいほ前まえの任意にんいの事情じじょう聴取ちょうしゅに対にたいし「刃物はものは海うみに捨すてた」と話はなしていたことが捜査そうさ関係かんけい者しゃへの取材しゅざいで分わかりました。警察けいさつは容疑ようぎ者しゃの話はなしに基もとづき、11日にち、兵庫ひょうご県内けんないの海うみで刃物はものの捜索そうさくを行おこないました。
Source: NHK Jan 11, 2025 16:01
Japanese newspaper
梅毒ばいどく 去年きょねんの感染かんせん者しゃ数すう1万まん4663人にん 過去かこ2番目ばんめの多おおさ 流行りゅうこう収おさまらず
去年きょねん1年間ねんかんに全国ぜんこくから報告ほうこくされた性せい感染かんせん症しょうの梅毒ばいどくの感染かんせん者しゃ数すうは、速報そくほう値ちで1万まん4663人にんと過去かこ2番目ばんめに多おおかったことが国立こくりつ感染かんせん症しょう研究所けんきゅうじょのまとめで分わかりました。過去かこ最多さいたとなったおととしとほぼ同おなじ水準すいじゅんで、専門せんもん家かは「流行りゅうこうは収おさまっておらず、早期そうきの発見はっけんと治療ちりょうが大切たいせつだ」と話はなしています。
Source: NHK Jan 11, 2025 05:01
Japanese newspaper
トランプ氏しの不倫ふりん口止くちどめ料りょうめぐる裁判さいばん 有罪ゆうざい評決ひょうけつ維持いじも刑罰けいばつなし
アメリカのトランプ次期じき大統領だいとうりょうの不倫ふりんの口止くちどめ料りょうをめぐる裁判さいばんで、ニューヨークの裁判所さいばんしょは10日にち、トランプ氏しに対にたいし、去年きょねん5月つきに陪審ばいしん員いんが下くだした有罪ゆうざいの評決ひょうけつを維持いじする一方いっぽうで刑罰けいばつは科かさないとする判決はんけつを言い渡いいわたしました。オンラインで出廷しゅっていしたトランプ氏しは「政治せいじ的てきな魔女まじょ狩かりだ」などと改あらためて主張しゅちょうし、控訴こうそすると明あきらかにしました。
Source: NHK Jan 11, 2025 05:01
Japanese newspaper
自民じみん 萩生田はぎうだ氏し 岩屋いわや外相がいしょうの中国ちゅうごくめぐる外交がいこう姿勢しせいに苦言くげん
自民党じみんとうの萩生田はぎうだ元もと政務せいむ調査ちょうさ会長かいちょうは岩屋いわや外務がいむ大臣だいじんが中国人ちゅうごくじんの観光かんこう客きゃく向むけのビザの発給はっきゅう要件ようけんなどを緩和かんわする方針ほうしんを示しめしたことについて、党とうの手続てつづきをふまず問題もんだいだと述のべ、中国ちゅうごくをめぐる外交がいこう姿勢しせいに苦言くげんを呈ていしました。
Source: NHK Jan 11, 2025 04:01
Japanese newspaper
角川かどかわ元もと会長かいちょう “長期ちょうき間かん勾留こうりゅう”で国くに訴うったえた裁判さいばん始はじまる 国くには争あらそう姿勢しせい
東京とうきょうオリンピック・パラリンピックをめぐる汚職おしょく事件じけんで逮捕たいほ、起訴きそされた出版しゅっぱん大手おおてKADOKAWAの角川かどかわ歴れき彦元もと会長かいちょうが、無罪むざいを主張しゅちょうしたため長期ちょうき間かん勾留こうりゅうされたのは「人質ひとじち司法しほう」で不当ふとうだとして国くにを訴うったえた裁判さいばんが始はじまり、国くには、対応たいおうは合理ごうり的てきだったとして争あらそう姿勢しせいを見みせました。
Source: NHK Jan 10, 2025 17:01
Japanese newspaper
2024年ねん世界せかいの平均へいきん気温きおん 初はじめて1.5度ど超こえ 1850年ねん以降いこう最もっとも高たかく
去年きょねん1年間ねんかんの世界せかいの平均へいきん気温きおんは記録きろくが残のこる1850年ねん以降いこう、最もっとも高たかく、初はじめて産業さんぎょう革命かくめい前まえと比くらべて1.5度ど以上いじょう高たかくなったと、EU＝ヨーロッパ連合れんごうの気象きしょう情報じょうほう機関きかんが発表はっぴょうしました。
Source: NHK Jan 10, 2025 12:01