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【動画どうが】子こどもに発症はっしょう 難病なんびょう「レット症候しょうこう群ぐん」知しっていますか？

Easy Japanese news
Nov 25, 2021 12:11
Furigana
（6分ふん10秒びょうの動画どうがリポートです。データ放送ほうそうではご覧ごらんになれません）。

「車くるまの中なかでママと呼よんでくれたのが最後さいごでした」。

取材しゅざいに応おうじてくれた河野こうの奈緒子なおこさんは娘むすめの心こころ結ゆいさんが1歳さい半はんの頃ころから成長せいちょうが遅おそいと感かんじていたといいます。3歳さいの頃ころには一度いちど覚おぼえた言葉ことばを話はなさなくなりました。

病院びょういんや支援しえん施設しせつに何なん度ども通かよい相談そうだんしてきましたが、原因げんいんはわからず、心配しんぱいで悩なやみ続つづける日々ひびを過すごしていました。

そして4歳さいの時ときに「レット症候しょうこう群ぐん」という診断しんだんを受うけ、治療ちりょう法ほうのない重おもい病気びょうきであることにショックをうけました。

河野こうのさんはレット症候しょうこう群ぐんのことを多おおくの人ひとに知しってもらい支援しえんする環境かんきょうを少すこしでも整ととのえたいと話はなしています。

レット症候しょうこう群ぐんとは

遺伝子いでんしの異常いじょうにより生後せいご6ヶ月かげつから1歳さい半はんまでの主おもに女の子おんなのこに発症はっしょうする病気びょうきです。

言葉ことばが話はなせなくなったり、一いち人にんで歩あるくことが出来できなくなったりするなど、成長せいちょうと共とともに運動うんどう機能きのうの低下ていかが起おこります。

国くにの難病なんびょうに指定していされていて、日本にっぽんにはおよそ1000人にんの患者かんじゃがいると推定すいていされています。

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Japanese newspaper
中日ちゅうにち 立浪たつなみ監督かんとく今季こんき限かぎり退任たいにんへ “結果けっか出だせず責任せきにん取とって辞やめる”
プロ野球やきゅう・中日ちゅうにちの立浪たつなみ和義かずよし監督かんとくが成績せいせき不振ふしんの責任せきにんを取とって今こんシーズンかぎりで退任たいにんする意向いこうを示しめしました。
Source: NHK Sep 19, 2024 00:09
Japanese newspaper
タイ SNSで話題わだいのコビトカバの赤あかちゃんに 連日れんじつ大勢たいせいの観光かんこう客きゃく
タイの動物どうぶつ園えんでは、2か月かげつ前まえに生うまれたコビトカバの赤あかちゃんがSNSを通をつうじて話題わだいを呼よび、愛あいくるしい姿すがたを一目いちもく見みようと連日れんじつ、国内外こくないがいから大勢たいせいの観光かんこう客きゃくが訪おとずれています。
Source: NHK Sep 18, 2024 22:09
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“コロナ融資ゆうし”無む登録とうろくで仲介ちゅうかいか 独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじんの元もと理事りじら逮捕たいほ
医療いりょう機関きかんや福祉ふくし施設しせつを支援しえんする新型しんがたコロナウイルス対策たいさくの公的こうてき融資ゆうしをめぐり、融資ゆうしの仲介ちゅうかいを無む登録とうろくで行おこなったとして、独立どくりつ行政ぎょうせい法人ほうじんの元もと理事りじらが貸金かしきん業法ぎょうほう違反いはんの疑うたがいで逮捕たいほされました。警視庁けいしちょうはおよそ40の法人ほうじんに対にたいする64億おく円えんに上のぼる融資ゆうしを仲介ちゅうかいし、手数料てすうりょうとしておよそ5億おく円えんを不正ふせいに受け取うけとっていたとみて調しらべています。
Source: NHK Sep 18, 2024 21:09
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旧きゅう優生ゆうせい保護ほご法ほう 1500万まん円えん支給しきゅうなど補償ほしょう法案ほうあん骨子こっしを了承りょうしょう 超党派ちょうとうは議連ぎれん
旧きゅう優生ゆうせい保護ほご法ほうをめぐる超党派ちょうとうはの議員ぎいん連盟れんめいは、不妊ふにん手術しゅじゅつを強制きょうせいされた被害ひがい者しゃ本人ほんにんに1500万まん円えんを支給しきゅうするなど、新あらたな補償ほしょうを行おこなうための法案ほうあんの骨子こっしを了承りょうしょうし、国会こっかいで早期そうきの成立せいりつを目指めざすことになりました。
Source: NHK Sep 18, 2024 18:09
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8月つきの訪日ほうにち外国がいこく人じん旅行りょこう者しゃ293万まん人にん 8月つきとして過去かこ最多さいた
先月せんげつ、日本にっぽんを訪おとずれた外国がいこく人じん旅行りょこう者しゃは293万まん人にんと8月つきとしては過去かこ最多さいたとなりました。中国ちゅうごくからの旅行りょこう者しゃの回復かいふくが目立めだっています。
Source: NHK Sep 18, 2024 18:09
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自民じみん総裁そうさい選せん 地方ちほう活性かっせい化かや産業さんぎょう振興しんこうなどで主張しゅちょう展開てんかい【9月つき18日にち】
自民党じみんとう総裁そうさい選挙せんきょは松山まつやま市しで地方ちほう演説えんぜつ会かいが行おこなわれ、9人にんの候補こうほ者しゃが地方ちほうの活性かっせい化かや産業さんぎょう振興しんこう、地域ちいきの交通こうつう手段しゅだん確保かくほなどをめぐりそれぞれ主張しゅちょうを展開てんかいしました。
Source: NHK Sep 18, 2024 18:09
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東京とうきょう都心としん 過去かこ最もっとも遅おそい猛暑もうしょ日びに 関東かんとう甲信こうしんは大気たいき不安定ふあんてい 警戒けいかいを
18日にち西日本にしにほんや東日本ひがしにっぽんでは厳きびしい残暑ざんしょとなり東京とうきょうの都心としんでは35度どを超こえ、過去かこ最もっとも遅おそい猛暑もうしょ日びとなりました。19日にちも西日本にしにほんや東日本ひがしにっぽんで猛烈もうれつな暑あつさが予想よそうされていて、熱中ねっちゅう症しょうへの対策たいさくを続つづけて下ください。一方いっぽう、関東かんとう甲信こうしんでは広ひろい範囲はんいで大気たいきの状態じょうたいが不安定ふあんていになっていて土砂どしゃ災害さいがいなどに厳重げんじゅうな警戒けいかいが必要ひつようです。
Source: NHK Sep 18, 2024 17:09
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トランプ氏し ゴルフ中ちゅうに銃じゅう所持しょじの男おとこ拘束こうそくから初はつの集会しゅうかいで支持しじ訴うったえ
アメリカのトランプ前ぜん大統領だいとうりょうは、自身じしんがゴルフをしていた場所ばしょの近ちかくで、銃じゅうを所持しょじしていた容疑ようぎ者しゃが拘束こうそくされる事件じけんが起おきてから、初はじめて選挙せんきょ集会しゅうかいを開ひらき、事件じけん後ごにハリス副ふく大統領だいとうりょうから電話でんわがあったことについて謝意しゃいを示しめす一方いっぽう、「われわれは、この国くにを取り戻とりもどさなければならない」と述のべて、大統領だいとうりょう選挙せんきょでの勝利しょうりに向むけて支持しじを訴うったえました。
Source: NHK Sep 18, 2024 13:09
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中国ちゅうごく海軍かいぐん空母くうぼ 一時いちじ 日本にっぽんの接続せつぞく水域すいいきに 接続せつぞく水域すいいき航行こうこうは初はつ
複数ふくすうの関係かんけい者しゃによりますと18日にち未明みめい、中国ちゅうごく海軍かいぐんの空母くうぼ「遼寧りょうねい」が沖縄おきなわ県けんの与那国よなぐに島とうと西表いりおもて島とうの間まを航行こうこうし、一時いちじ、日本にっぽんの接続せつぞく水域すいいきに入はいったということです。中国ちゅうごく海軍かいぐんの空母くうぼが日本にっぽんの接続せつぞく水域すいいきを航行こうこうしたのは初はじめてです。
Source: NHK Sep 18, 2024 12:09
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台風たいふう14号ごう きょう夕方ゆうがたにも沖縄おきなわ本島ほんとう地方ちほうに最さい接近せっきんか 高波たかなみに警戒けいかいを
大型おおがたの台風たいふう14号ごうは沖縄おきなわの大東だいとう島とう地方ちほうを強風きょうふう域いきに巻き込まきこみながら北西ほくせいへ進すすんでいます。18日にち夕方ゆうがたから夜よるにかけて沖縄おきなわ本島ほんとう地方ちほうに最もっとも近ちかづく見込みこみで、気象庁きしょうちょうは、沖縄おきなわ県けんや鹿児島かごしま県けんでは高波たかなみに警戒けいかいするとともに強風きょうふうや土砂どしゃ災害さいがいなどにも注意ちゅういするよう呼よびかけています。
Source: NHK Sep 18, 2024 11:09